المحتوى

• خطوات
• أسئلة وأجوبة المجتمع

أقسام أخرى

يعد التعامل مع التصلب المتعدد أمرًا صعبًا. قد تشعر بالوحدة أو أنك الشخص الوحيد المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.على الرغم من أنك قد لا تعرف أي شخص في منطقتك مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فهناك الآلاف من الأشخاص في مجتمع MS الذين يمكنك الاتصال بهم عبر الإنترنت. يمكنك الاتصال بالآخرين من خلال البحث عن مجتمعات MS عبر الإنترنت ، والانضمام إلى المجموعات أو القوائم البريدية ، والتعليق على الآخرين في المنتديات والمدونات ، والعثور على أشخاص عبر وسائل التواصل الاجتماعي.

خطوات

الطريقة 1 من 3: البحث عن المجتمعات عبر الإنترنت

1. 

   ابحث عن مجتمعات MS عبر الإنترنت. تقدم العديد من مواقع الويب الخاصة بالتصلب المتعدد طرقًا للتواصل مع الآخرين المصابين بالتصلب المتعدد. تتمثل إحدى طرق البدء في العثور على طرق للاتصال بمجتمع MS عبر الإنترنت في البحث عما هو متاح عبر الإنترنت. يمكن أن يساعدك هذا في معرفة المجتمعات التي قد تكون مناسبة لك.
   • ابدأ بالانتقال إلى محرك بحث واكتب "التصلب المتعدد" أو "مجتمع التصلب المتعدد عبر الإنترنت". سيؤدي ذلك إلى ظهور مواقع الويب التي يمكن أن تكون بمثابة نقاط بداية لك.

2. 

   
   
   تحقق من المجتمعات عبر الإنترنت المتاحة من خلال منظمات MS. تقدم بعض منظمات التصلب المتعدد موارد ومجتمعات عبر الإنترنت حيث يمكن للمصابين بالتصلب المتعدد الاتصال والتواصل في مكان آمن وخاص. تجعلك هذه المنظمات أيضًا على اتصال بخبراء مرض التصلب العصبي المتعدد وأصدقاء وأحباء الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.
   • على سبيل المثال ، تقدم الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد MSConnection.org وتقدم جمعية التصلب المتعدد الأمريكية MSAA الخاص بي. كلا هذين المجتمعين عبر الإنترنت موجهان نحو أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

3. 

   
   
   ابحث عن مجموعات الدعم عبر الإنترنت. يمكنك استخدام الإنترنت للاتصال بمجتمع MS إما عبر الإنترنت أو شخصيًا. يمكنك البحث على الإنترنت للعثور على مجموعات دعم في منطقتك يمكنك حضورها. بالإضافة إلى التواصل مع الأشخاص افتراضيًا ، يمكنك إيجاد طرق للتواصل مع مجتمع MS في منطقتك.
   • تقدم العديد من منظمات MS الوطنية ، مثل National MS Society أو MS Society في المملكة المتحدة ، طرقًا للبحث عن مجموعات الدعم باستخدام الرمز البريدي الخاص بك.

الطريقة 2 من 3: التواصل مع الآخرين

1. 

   
   
   انضمام مجموعة. يمكنك التواصل مع مجتمع MS من خلال الانضمام إلى مجموعة عبر الإنترنت. مجموعات الإنترنت موجهة نحو الاهتمامات المحددة لأولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تصلك المجموعة بآخرين في وضع مشابه لك أو مهتمين بنفس الأشياء.
   • على سبيل المثال ، يمكنك التواصل مع الأشخاص في فئتك العمرية ، أو أولئك الذين تم تشخيصهم للتو ، أو الأشخاص غير المتزوجين ، أو غيرهم من مقدمي الرعاية.

2. 

   النشر على المنتديات ولوحات الرسائل. من أفضل الطرق للتواصل مع مجتمع MS عبر الإنترنت هي المشاركة في المنتديات ولوحات الرسائل. تضعك هذه المنصات على اتصال مباشر مع أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، إلى جانب مقدمي الرعاية والخبراء. تقدم معظم مواقع مؤسسة MS منتدى أو لوحة رسائل للأعضاء أو الزوار.
   • تحتوي معظم المنتديات على مواضيع مختلفة يمكنك النشر ضمنها. يساعدك هذا في العثور على المشاركات التي تهمك أو العثور على مكان لنشر تعليقاتك أو أسئلتك.
   • يمكنك الرد على الأشخاص في المنتديات ولوحات الرسائل ، مما يسمح لك بالتواصل مع الآخرين وتقديم اقتراحات بناءً على تجربتك الخاصة.
   • يمكنك إنشاء منشوراتك الخاصة لمشاركة تجربتك أو طرح الأسئلة أو التحدث عن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

3. 

   اتبع مدونات MS. المدونات هي طريقة أخرى يمكنك من خلالها التواصل مع الآخرين عبر الإنترنت في مجتمع MS. تمتلك العديد من مؤسسات MS مدونات يمكنك متابعتها والتفاعل مع الآخرين من خلالها. قد ترغب في العثور على مدونات شخصية للأشخاص المتعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تركز المدونات التي يكتبها الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أحيانًا على الجوانب الشخصية لمرض التصلب العصبي المتعدد أكثر من الجوانب البحثية أو المعلوماتية التي قد تحتويها مدونة المنظمة.
   • على سبيل المثال ، قد تناقش مدونة شخصية الصعوبات المحددة التي يواجهها الشخص ، والنكسات العاطفية ، والمشاكل الجنسية ، والصعوبات الاجتماعية ، والانتصارات الشخصية. لم يتم إرجاع المعلومات من قبل الخبراء الطبيين ، لكن النصائح والقصص تأتي من الأشخاص المصابين بهذه الحالة.

4. 

   مشاركة مدونة. إذا كنت ترغب في مشاركة قصتك حول التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد ترغب في المساهمة بنشر منشور في مدونة أو بدء حياتك الخاصة مع مدونة MS. تسمح بعض المؤسسات التنظيمية والمدونات الشخصية بمساهمات الأعضاء في مدونتهم. يمكنك الاتصال بالمجتمع من خلال المساهمة في منشور في إحدى هذه المدونات.
   • إذا كنت تشعر أن لديك ما تقوله أكثر مما يتناسب مع منشور مدونة واحد ، ففكر في بدء مدونتك الخاصة. يمكن أن يكون هذا مكانًا تشارك فيه صراعاتك ونجاحاتك وعلاجك ونصائح إدارة نمط حياتك. يمكنك التفاعل مع الزوار والمعلقين ، مما يساعدك على التواصل مع الأشخاص الذين يتعاملون مع نفس الشيء.

5. 

   تواصل عبر وسائل التواصل الاجتماعي. يمكنك أيضًا التواصل مع الآخرين المصابين بالتصلب المتعدد من خلال وسائل التواصل الاجتماعي. يمكنك الانضمام إلى مجموعات Facebook أو متابعة المنظمات وغيرها مع MS على twitter أو instagram. يوصلك هذا مع الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ويسمح لك بالتفاعل معهم على أساس يومي.
   • إذا كنت تشعر بعدم الارتياح مع الأشخاص الموجودين في حياتك الحقيقية الذين يعرفون عن مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك أو لديهم الكثير من الوصول إلى حياتك الخاصة ، ففكر في الحصول على حسابات وسائط اجتماعية منفصلة لأصدقائك ومعارفك.

طريقة 3 من 3: البقاء على اطلاع دائم بالمعلومات

1. 

   اذهب إلى ندوة عبر الإنترنت. هناك طرق متعددة لمعرفة المزيد حول التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وتعديلات نمط الحياة ، وآخر الأبحاث على الإنترنت. يمكنك محاولة الذهاب إلى الندوات عبر الإنترنت أو المؤتمرات عبر الهاتف. في ندوة عبر الإنترنت ، يمكنك الدردشة مباشرة مع الخبراء وغيرهم ممن لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد أثناء جلسة إعلامية تثقيفية.
   • خلال ندوة عبر الإنترنت ، يمكنك طرح أسئلة على الخبراء والحصول على تعليقات فورية.

2. 

   اشترك في القوائم البريدية. يمكنك البقاء على اطلاع دائم بأحدث الأبحاث والأحداث في مجتمع MS من خلال الاشتراك في القوائم البريدية. لدى معظم مؤسسات مرض التصلب العصبي المتعدد نشرة ترسلها أسبوعيًا أو شهريًا ، توضح بالتفصيل البحث وخيارات العلاج الجديدة والدراسات والنتائج الجديدة وأي نوع آخر من الأخبار ذات الصلة.
   • قد تبقيك النشرات الإخبارية أيضًا على علم بأحداث MS أو جمع التبرعات أو البرامج في منطقتك أو عبر الإنترنت.

3. 

   اقرأ وعلق على قصص MS الإخبارية. هناك طريقة أخرى للتواصل مع المجتمع عبر الإنترنت وهي البقاء على اطلاع دائم بالمعلومات حول MS. يمكنك القيام بذلك من خلال قراءة القصص الإخبارية حول مرض التصلب العصبي المتعدد على الصحف ومواقع منظمة MS. ستساعدك هذه القصص على معرفة العلاجات الجديدة وتقنيات الإدارة والمنظمات والمعلومات التي تظهر حول مرض التصلب العصبي المتعدد.
   • يمكنك أيضًا التعليق والرد على التعليقات الأخرى على القصص الإخبارية. يتيح لك ذلك الدخول في محادثة مع آخرين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

أسئلة وأجوبة المجتمع